Ett helt år

Det här året har verkligen gått fort. Idag, för ett år sedan, fick vi vår första permission från neonatal. Äntligen fick vi lämna det där ångestfyllda rummet med pipande apparater, ständiga undersökningar, amningshets och sondsprutor till höger och vänster, och ta med vårt älskade barn hem för första gången. Vi var inskrivna några dagar till men kunde ändå bo hemma. Såhär i efterhand ser jag inte på det där rummet med lika mycket ångest längre. Jag ser det mer som en fin tid där vi fick lära känna vår klimp och verkligen växa in i vår nya roll – som föräldrar. En tid som idag känns mycket värdefull då vi fick landa och bearbeta den nya vändning vårt liv tagit. Det var vår egen lilla bubbla och i den var vi oslagbara.

Det har hänt mycket. John har blivit mer aktiv och börjar så smått kommunicera. Mamma, pappa och lampa (bampa) är något av det han upprepar varje dag. Kanske inte alltid med rätt innebörd men vad gör väl det? Förra veckan började han klappa händerna “på kommando” (Klappa händerna när du är riktigt glad, typ) och det var en stor glädje. Jag kände större glädje över detta än när han t ex rullade runt själv eller nästan t o m började sitta. Kanske för att då får man bekräftelse på att han förstår oss.

I fredags var vi på hab och hade utvärdering av utveckling och för att se hur långt vi kommit med vår träning. De tyckte att han fortfarande ligger mycket bra till och har en positiv utvecklingskurva. Som vanligt charmar han ju sönder dem och det är verkligen värmande att se hur glada de blir och genuint intresserade de är av honom. De är verkligen rätt personer på rätt plats. I alla fall de vi träffar och har kontakt med.

I augusti börjar förskolan men innan dess ska vi ha en skön sommar med mycket sol (det har jag bestämt) och förhoppningsvis några lata dagar (mycket jobb nu).

Hoppas ni också får en underbar sommar!

(Kommentera gärna här istället för Facebook. :-) )

8 people like this post.

Glad Påsk!

2 people like this post.

Rock your socks



2 people like this post.

WDSD2015



2 people like this post.

Check

Jaha, hur går det nu då? Jo, tack! Det går bara fint! John är nu 9 månader. Oftast glad som en lärka och pratar ibland oavbrutet i flera minuter. Han säger mamamamamama, om det betyder just “mamma” är vi väl kanske inte så säkra på men det är ju iaf en början. För ett tag sen fick vi en potta av mormor. För skojs skull satte vi John på den för att se hur han skulle reagera. Andra gången på pottan blev det både nr 1 och 2, så nu är den ett stående inslag i vardagen. Då han alltid haft en trög mage är det ganska lätt att märka när det är dags och ingen är gladare än han när det blir resultat. Det är lättare för honom att göra ifrån sig på pottan.

Möte med habiliteringen förra veckan. De hade inte så mkt att säga. De var mest glada över hur stora framsteg han gör och tyckte att vi skulle sätta några mål. “Jag tänkte att sitta själv utan stöd kunde vara ett mål”, sa sjukgymnasten. Då satte jag John på golvet framför mig och menade på att du får nog ha lite större mål för den här grabben. Hon blev så överraskad och föreslog genast några andra mål. Såna som kan ta lite längre tid.

Den 21 mars är det World Down Syndrome Day. “Datumet 21/3 valdes eftersom det är unikt för Downs syndrom med 3 kromosomer 21.“ För att visa sitt stöd och öka förståelsen för Downs syndrom så tar man på sig två olika strumpor. Så häng på vet jag! Var lite crazy och ta på dig olika strumpor denna dag för att visa att olika är bra! När någon frågar om du var trött i morse eller om tvättmaskinen ätit upp makan till strumporna så passa på att upplysa och öka förståelsen. :)

John! 

Vissa dagar har jag fortfarande svårt att greppa att du har Downs. Det är inte så att jag inte accepterat eller förstått det, utan mer att du går från klarhet till klarhet och verkar inte ha några större hinder. Visst, om jag jämför dig med jämngamla så ser ju även jag att du inte är riktigt där än, men vad gör det?  Jag hade nog bara väntat mig fler problem och hinder. Förutfattade meningar är aldrig bra.  Jag är så oerhört tacksam att du valde oss!

Älskar dig!

8 people like this post.

8 månader

IMG_1334.JPG

De här fötterna är 8 månader gamla idag. Såklart även resten av pojken. Hehe!

3 people like this post.

Varför ligga ner när man kan sitta upp?

Det här hände idag!

John!

Vi är så stolta över dig!

10 people like this post.

Gott nytt år!

4 people like this post.

Första snön

IMG_1177.JPG

4 people like this post.

God Jul

önskar familjen Hansson/Jaldegård

4 people like this post.

Alla ska sova för nu är det natt

Det här består våra dagar mest av:

IMG_0850.JPG

Kommunikation, motorik, gymnastiska övningar och lära oss att äta fastare mat. Oftast går det jättebra. Ibland går det sådär, men det är ok!

John!
Jag är inte supermusikalisk men när du somnar åt mina vaggvisor så känner jag mig bäst i världen. Då är jag som vilken Whitney Houston eller Celine Dion som helst. Du tar mina fingrar eller min näsa och pillar försiktigt på dem/den, samtidigt som nappen går i jämn takt. När jag sjungit/nynnat sisådär 7-8 vaggvisor så sluter du ögonen och somnar gott. Det är en av alla mina favoritstunder med dig. När du känner dig så trygg och lugn. Sov gott min prins!

“Nu lilla humla nu ska du sova.
Alla små ungar i sina sängar
och deras mammor och deras pappor
alla ska sova för nu är det natt.
Sova ska också vareviga katt.”

10 people like this post.

Lilla snigel akta dig…

Kurstillfälle två på TAKK-kursen avklarad. Första veckans glosor sitter redan, denna veckans inte lika bra ännu. Både jag och Alex tycker att det är riktigt roligt. Vi försöker använda de ord vi redan lärt oss och kommer ihåg. Försökte mig på att sjunga “lilla snigel” med tecken idag för John. Han tittade lite tveksamt på mig men jag fick nästan till alla tecken som de skulle vara. Hehe!

Annars rullar allt på som vanligt. På habiliteringen fick vi fortsatta direktiv med att försöka få upp styrkan i Johns armar. Hans ben har alltid varit mycket starkare och han har lite svårt, när han ligger på mage, att få armarna dit han vill. Ställde frågan på habiliteringen om det gick att köpa sådana “gympamattor” som de har någonstans. Det resulterade i att vi fick en hemskickad till oss! Jag visste ju att det finns hjälpmedelscentral för sådana här saker, men trodde det gällde mer rollatorer osv. Så ett tips från mig till er som också går med era barn på habilitering. Fråga om saker som skulle underlätta för er i er vardag eller träning så kanske habiliteringen kan fixa eller åtminstone tipsa om sådant! Vi hade bara en ganska sträv yoga-matta som inte alls var särskilt bra att göra övningar på. Den nya mattan är mycket bättre!

Det är inte lätt alla gånger. Man vet att man gör så gott man kan och lite till men ändå får man dåligt samvete. Man känner sig inte inspirerande eller underhållande alla gånger och ger själv upp när John tycker att träningen börjar bli tråkig. Eller så kör man på tills han blir ledsen och då får man dåligt samvete för det. Det är förhållandevis enkla direktiv vi fått men de tar tid att få till. Även om jag inte lägger några som helst krav på John så blir man ju såklart lite avundsjuk när andra barn är mycket starkare och klarar vissa saker på ett kick. Det kommer lösa sig en vacker dag men när man sitter mitt i det så känner man sig ibland rätt maktlös.

 

 

John!

9 people like this post.

Glad Halloween

IMG_0349.JPG

8 people like this post.

Vardag

De senaste veckorna har varit relativt lugna. Inte några sjukhusbesök mer än vanlig bvc. Skönt! Andra vaccinationen gjord. Gick bra, likadant som första gången. Första sprutan ok, andra superduper-aj!

Läkarbesöket jag skrev om i förra inlägget var rutinundersökning och vi fick även svar på TSH. Det låg bra. Vi diskuterade medicinering och eventuell avveckling. Det lät bra, tills vi kom hem och läste vårdprogram för DS och insåg att en bra nivå av sköldkörtelhormoner är mycket gynnsamt för dessa barn. Läste igenom hela programmet och insåg ganska snabbt hur viktigt det är att dessa barn har tillgång till den specialistvård de får via habiliteringen. Visst skulle jag också vilja att John slapp äta medicin hela livet, men kan den lilla dos han har hjälpa honom med tillväxt och utveckling så ser jag faktiskt inte någon anledning till att avveckla den. Vi kan göra ett försök utan medicin för att se ifall han håller sig bra utan, men om han ligger på gränsen så kommer vårdprogrammet (som vi även skrivit ut) åka fram under näsan på doktorn så att hen kan få läsa på lite. (Vill ni läsa det kan ni trycka här för en pdf.)

Den saken som faktiskt stör mig (som är rätt svårkränkt egentligen) mest är att läkarna säker ‘morbus Down’. Morbus är latin och betyder sjukdom. Downs syndrom är ingen sjukdom, utan ett symtomkomplex (dvs samling av symtom = syndrom). Det som retar mig är väl att läkare skall veta sånt och inte slänga sig med ord som inte stämmer bara för att låta viktiga. Säg Downs syndrom, Downs eller t o m DS går bra (för min del iaf). Vill tillägga att läkaren i övrigt var mycket empatisk och trevlig. Ville gärna ge oss ingående information om diverse undersökningar och teknik. Då jag arbetat i vården i 6 år och Alex är mycket teknikintresserad var det ingen ny information för oss, men det är bra att de inte tar alla för givet utan att de vill ge upplysningar till de som inte har den erfarenheten av sådant.

Om två veckor börjar TAKK-kursen på hab. Ska bli intressant. Märkt att jag börjat göra tecken mer självmant när jag pratar med John. Det som tecknas mest är mat/äta, då vi även börjat med smakportioner. Det går ganska bra. John är nyfiken och öppnar munnen, även om han grimaserar efter första skeden. Vi har inte kommit upp i några större mängder, främst för att han har lite svårt med konsistensen. Då han är lite försvagad i svalget så glider det inte lika lätt ner som flytande. Att “prutta” med tungan är ju också väldigt kul så en del åker ut på det sättet. :-)

IMG_0305.JPG

Fått avslag på vårdbidragsansökan vi gjorde på Försäkringskassan. Då John mest är som vanliga barn just nu och inte kräver tillräckligt många timmar med träning och tillsyn över det normala, blev det ett avslag. Även för att jag är föräldraledig och redan får föräldraersättning. Hade jag missat arbete är det mer befogat. I takt med att han växer och kommer behöva träna och öva mer så kan man ansöka senare igen. Det är klart att det hade varit en bonus att få något extra till stöd, men samtidigt är jag inte förvånad. Det finns de som säkerligen gör otroligt mycket större vårdinsatser för sina handikappade barn. Det vi gör är inte helt annorlunda från hur man skulle aktiverat ett “vanligt” barn. Vi gör det kanske lite oftare pga att vi måste. Allting kommer inte av sig självt kan man väl säga. Samtidigt ser jag det som ett kvitto på att John faktiskt utvecklas bra och inte har något grövre handikapp.

Att få tänder kan dröja för barn som har DS, men som John tuggar på sin nya tuggmina kan man ibland undra om det inte kliar i tandköttet på honom. Det är en väldigt rolig ljudeffekt som läggs till på tv-programmen som jag och hans pappa tittar på om kvällarna. Hehe!

IMG_0302-0.JPG

John!
Vad vore jag utan dina andetag?

11 people like this post.

Imse vimse spindel

Då har vi varit första gången på Öppna Förskolan idag. Hann inte så mycket mer än sångstund och fika, men det var okej. John gillade sångstunden. Det verkade så iaf. Han tittade runt på alla viftande människor och undrade vad som försiggick. Hehe! Som alltid när vi är nya i olika situationer så blev det “Fråga Tina”-stund när jag nämnde att han har Downs syndrom. Idag var det okej. Jag vill gärna upplysa och ge information till andra som vill veta mer. Är det bara av genuint intresse så kan jag visst ställa upp på det. Det hjälper ju ingen att gå undan och inte prata om det. Många känner det som om de trampar på tårna när de ska ställa frågor till mig, men jag är ganska van vid öppenhet och är sällan lättkränkt. Vissa kan säga “fel” ord men jag ser att de inte menar det. Då tycker jag inte att man behöver avfärda de personerna, utan hellre hjälpa dem att hitta rätt ord och formulering.

I början sa jag själv “normala barn” när jag menade “sådana barn som inte har Downs”. Kände mig riktigt klumpig varje gång, men det var en ny situation även för mig. Jag menar ju inte att vår son inte är normal. Däremot är det inte lika vanligt med barn som har Downs som barn utan. Därför använder jag nu “vanliga barn” istället. För mig är det inte kränkande mot oss. John är ovanlig, sett till mängden. Det jag kan tycka är mest jobbigt i sådana här situationer är att allt fokus läggs på oss. Inte för oss utan för andra. Vissa tycker det är intressant ett tag sen släpper de det och det är ok, men det finns alltid de som vill veta mer och som kanske inte tänker på när det är dags att lägga ner frågestunden inför hela gruppen. Då syftar jag kanske inte specifikt just på dagens frågestund utan mer allmänt.

John har börjat sitta! Inte själv såklart, men med stöd. Riktigt stadig är han också, om han inte är för trött. Samtidigt som man vill att de ska förbli små och gosiga så tycker man att nästa steg i utvecklingen är lika häftigt och spännande. På onsdag ska vi till barnmottagningen. På kallelsen stod ingen info alls så vi får väl se vad de vill prata om. Johns senaste TSH-prov har vi inte fått svar på så det är väl bl a det. Är det bara det så tycker jag de kunde sparat postgången och våra bensinpengar med att lyfta luren och ge oss svaret den vägen ist. Men men, det återstår att se.

John!

“För att jag älskar dig, så som du är
och jag vill ge dig allting jag har. 
Låt mig få bära dig när du är svag,
för du betyder allting för mig. 
Var inte rädd, jag går bredvid dig.”

(Kärleksvisan, Sarah Dawn Finer)

15 people like this post.